Vivir con Síndrome de Down: por un mundo que nos incluya a todos

José Isaid León Rodríguez es licenciado de nutrición y ciencia de los alimentos con maestría en ciencias de la educación. Se ha desempeñado como asesor nutricional del equipo de división profesional Los Avispones de Chilpancingo. Ha sido conferencista a nivel nacional e internacional en temas de nutrición en la infancia y adolescencia, y coordinador del consultorio de nutrición Equilibrato. Nutriólogo capacitador del personal de la Secretaría de Salud en Guerrero, y docente en la Universidad Autónoma de Guadalajara en el área de nutrición del deporte.

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Es muy importante recalcar que el síndrome de Down es una condición que puede causar algunos problemas de salud, que puede o no tener otras afecciones o enfermedades, lo cual va a depender de cada paciente.

El síndrome de Down es una alteración genética en el que la persona tiene un cromosoma extra. Los cromosomas son pequeños “paquetes” de genes en el organismo. Determinan cómo se forma el cuerpo del bebé durante el embarazo y cómo funciona mientras se desarrolla en el vientre materno y después de nacer.

El síndrome de Down es causado por un error aleatorio en la división de las células que tiene como resultado la presencia de una copia extra del cromosoma 21.

A este tipo de error se le llama no disyunción. Por lo general, cuando una célula se divide en dos, los pares de cromosomas se separan de modo que un cromosoma va para una célula y el otro para la otra célula. En la no disyunción ocurre un error y ambos cromosomas del par van a la misma célula y la otra célula no recibe ningún cromosoma de ese par.

La Organización Mundial de la Salud define al síndrome como “un conjunto de síntomas que definen o caracterizan a una enfermedad o a una condición que se manifiesta en un sujeto y que puede tener o no causas conocidas”. El médico británico John L. Down en el año 1866 describió por primera vez las características del Síndrome de Down y es por ello que esta condición adopta su nombre “Síndrome de Down”. En 1959, el médico genetista francés Jérome Lejeune descubrió la causa de estas características, es decir la presencia de un cromosoma 21 extra en las células.

Esta condición no se puede prevenir, pero existen factores de riesgo:
 -Edad avanzada de la madre. Las probabilidades de una mujer de dar a luz a un niño con síndrome de Down aumentan con la edad porque los óvulos más antiguos tienen más riesgo de división cromosómica inadecuada. El riesgo de una mujer de concebir un hijo con síndrome de Down aumenta después de los 35 años. Sin embargo, la mayoría de los niños con síndrome de Down nacen de mujeres menores de 35 años porque las mujeres más jóvenes tienen muchos más hijos.
 Ser portadores de la translocación genética para el síndrome de Down.
 Haber tenido un hijo con síndrome de Down.
Los principales síntomas son: Rostro aplanado, cabeza pequeña, cuello corto, lengua protuberante, párpados inclinados hacia arriba (fisuras palpebrales), orejas pequeñas o de forma inusual, poco tono muscular, manos anchas y cortas con un solo pliegue en la palma, dedos de los manos relativamente cortos, y manos y pies pequeños, flexibilidad excesiva, pequeñas manchas blancas en la parte de color del ojo (iris) denominadas «manchas de Brushfield» Baja estatura. Los bebés con síndrome de Down pueden ser de estatura promedio, pero, por lo general, crecen más lentamente y son más bajos que los niños de la misma edad.

Presentan discapacidades intelectuales, la mayoría de los niños con síndrome de Down tienen deterioro cognitivo de leve a moderado. Presentan retrasos en el lenguaje y problemas de memoria a corto y largo plazo.

Las posibles complicaciones pueden ser: Defectos cardíacos, defectos gastrointestinales, trastornos inmunitarios, apnea del sueño, obesidad, problemas en la Columna vertebral, leucemia, demencia, hipotiroidismo. Los niños, adolescentes y adultos con Síndrome de Down pueden tener algunos problemas ortopédicos en cadera, columna y rodillas, por lo tanto, es indispensable que se cuente con una valoración completa para indicar la actividad física pertinente. En muchos de los casos, la natación es una excelente opción para mejorar la hipotonía muscular sin lesiones.

Los niños con síndrome de Down son propensos a subir de peso con facilidad debido a factores genéticos, porque hay una disminución del índice metabólico, tienen tendencia a una vida sedentaria, y tienen mayor tendencia a padecer hipotiroidismo. La obesidad es una acumulación excesiva de grasa y sobre todo es perjudicial en aquellos niños que presentan enfermedades cardiovasculares. La diabetes también se produce a causa de la obesidad.

Sin embargo, la obesidad es evitable y para ello es importante que adquieran buenos hábitos en casa, tales como no consumir alimentos saturados en grasa, chocolates procesados, refrescos, embutidos, dulces, y aumentar la actividad física. Recordemos que los niños aprenden del ejemplo de los adultos, y que es recomendable no tener alimentos poco saludables en casa.

Las personas con Síndrome de Down tienen conciencia del autocuidado, por lo que la promoción de una alimentación saludable, así como de hacer ejercicio deben ser inculcados desde temprana edad para evitar complicaciones de salud en un futuro.

La expectativa de vida ha aumentado dramáticamente para las personas con síndrome de Down. Antes como no se atendían todas las complicaciones su esperanza de vida era de 15 a 20 años. En la actualidad, una persona con síndrome de Down puede esperar vivir más de 60 años, dependiendo de la gravedad de sus complicaciones o problemas de salud.

El síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición de vida, que está causada por la presencia de un cromosoma 21 extra, es parte de la persona. Cada persona es única e irrepetible y el síndrome de Down es una característica de la persona entre muchas otras. Cuando veas por la calle a una persona Down acércate a ella salúdala y descubrirás muchas cosas que desconoces, sobre todo te regalarán una sonrisa. Cada 21 de Marzo se conmemora el día mundial del síndrome de Down utiliza calcetines de diferentes colores como apoyo a la inclusión de las personas que viven con esta condición.

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