Loraine Ledón Llanes es Licenciada en Psicología por la Universidad de La Habana (UH), Maestra en Género, Sexualidad y Salud Reproductiva por la Universidad Peruana Cayetano Heredia, y Doctora en Ciencias por la UH. Es Investigadora en Ciencias Médicas del Departamento de Biología de la Reproducción del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán (INCMNSZ) en la Ciudad de México, donde desarrolla proyectos de investigación relacionados con la salud sexual y reproductiva de poblaciones con diferentes enfermedades crónicas, desde un enfoque biopsicosocial y de género. Es miembro del Sistema Nacional de Investigadores y tutora de tesis de la especialidad de Biología de la Reproducción en el INCMNSZ
_____________________________
La sexualidad es un aspecto primordial de la existencia humana. Abarca el sexo, la función sexual, las identidades, los roles de género, la orientación sexual, el erotismo, el placer, la intimidad y la reproducción. Las formas de expresarnos como seres sexuales y sexuados son múltiples: a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, comportamientos, prácticas, roles y también en las maneras de relacionarnos con otras personas. Dichas expresiones evolucionan y/o se modifican en el transcurso de la vida con base a numerosos determinantes biopsicosociales, entre ellos, la salud.
La sexualidad es una de las dimensiones humanas donde se juega de manera más particular para cada persona la influencia e interacción de factores fisiológicos, psíquicos, económicos, políticos, culturales, éticos, legales, históricos, religiosos y espirituales. Esto sustenta el carácter diverso y único de la sexualidad. Aunque estos son aspectos conocidos, con frecuencia resulta complejo comprenderlos en su justa dimensión. De ahí que la situación de salud que representan padecimientos crónicos como algunas enfermedades neuroendocrinas (ENE), en su enorme potencial para afectar la salud integral y, más específicamente, la salud sexual, pueden ser útiles para reflexionar, comprender y desarrollar intervenciones dirigidas a promover la salud sexual de estas comunidades en particular y para la población general.
Las ENE son enfermedades crónicas que se expresan de manera sistémica con base al desequilibrio entre las funciones del sistema nervioso y endocrino. El sistema neuroendocrino, a través de la función que ejercen las hormonas y neurohormonas en diferentes ejes, coordina procesos fisiológicos como el crecimiento, el metabolismo y la reproducción. Un ejemplo de la expresión de dicho sistema es el que se da a través de la relación entre el hipotálamo y la hipófisis, que son estructuras ubicadas en el sistema nervioso central que regulan procesos biofisiológicos como el crecimiento y desarrollo, el metabolismo, la sexualidad y la reproducción. El espectro de estas enfermedades es muy amplio y pueden ser el resultado de diferentes causas como, por ejemplo, genéticas, tumorales, trastornos funcionales, procesos inflamatorios o incluso emergencias médicas. Algunas ENE que expresan la desregulación del eje hipotálamo-hipófisis son: los adenomas hipofisarios, la neoplasia endocrina múltiple, los craneofaringeomas, la hipofisitis, el hipopituitarismo, la apoplejía hipofisiaria y el síndrome de Sheehan.
Estas son condiciones de salud que suelen tener una baja incidencia a nivel poblacional, por lo cual algunas de ellas se consideran como “enfermedades raras” al presentarse en menos de 1 de cada 2000 personas en alguna región definida. Sin embargo, debe considerarse que la incidencia y prevalencia de estas enfermedades son difíciles de estimar dada la complejidad de su cuadro de salud. Se presentan a través de manifestaciones sutiles, inespecíficas, de manera gradual, se desarrollan a lo largo de los años y, por tanto, pueden pasar desapercibidas tanto para la persona como, incluso, para el personal de la salud hasta que la condición ya ha evolucionado a fases más avanzadas. Es posible por ello que exista un sub-registro de la incidencia de las ENE.
Esta situación conduce a que los procesos de diagnóstico se prolonguen, los manejos clínicos no sean siempre adecuados durante las primeras etapas de atención de salud y que, por tanto, se limite el acceso a tratamientos efectivos con las consiguientes cargas para la salud de las personas y para los servicios de atención. Una vez diagnosticadas estas condiciones de salud, se precisa de estudios especializados y de tratamientos sistemáticos y a largo plazo que pueden incluir y combinar la observación y el seguimiento, la farmacología, la cirugía y la radioterapia. Por tanto, son enfermedades que precisan ser atendidas en niveles terciarios del sistema de salud.
Las personas que viven con ENE suelen experimentar un deterioro considerable en su percepción de bienestar y en su calidad de vida relacionada con la salud. En esto influye su impacto sistémico y el hecho de que sus efectos trascienden la esfera biofisiológica e involucran la psicosocial. Con base al desequilibrio en la integración del sistema neuroendocrino, las ENE pueden generar síntomas que interfieren en la vida diaria, como fatiga, debilidad, dolor y deterioro del funcionamiento físico. Como parte del cuadro de salud, se pueden presentar comorbilidades, es decir, otras condiciones de salud que acompañan a las ENE, como diabetes mellitus, dislipidemias, sobrepeso, obesidad, osteopenia y osteoporosis, trastornos cardiovasculares y tiroideos, entre otros.
El área psicológica es un aspecto importante para considerar. Las personas con ENE pueden referir desde malestares relacionados con el hecho de convivir con una enfermedad crónica, estados situacionales de ansiedad, depresión, irritabilidad, hasta la expresión de francos trastornos mentales (como la depresión mayor). Otra área comúnmente afectada se relaciona con el estado neuropsicológico, en el cual se puede identificar la presencia de deterioro neurocognitivo, que involucra sobre todo áreas como la memoria, la atención y las funciones ejecutivas. Finalmente, y no menos importante, se encuentran los temas relacionados como la imagen corporal. Las ENE pueden acompañarse en algunos casos (como en la enfermedad de Cushing o la acromegalia) de cambios importantes en la apariencia física tales como en el índice de masa corporal, en la estructura y composición corporal, en características físicas (estrías purpúreas, hematomas, cambios en las características del rostro), las que pudieran generar cuestionamientos respecto a la imagen corporal y la propia identidad.
La convivencia con estas expresiones, por tanto, pueden trascender al individuo y tener resonancias en las relaciones interpersonales (de pareja, familiares, sociales), en las ocupaciones y roles habituales, y en la economía personal y familiar. Ello pudiera generar un círculo de crisis sistémica para la persona con ENE y para sus vínculos y espacios significativos. En este contexto, las mujeres y hombres con ENE también conviven con la afectación a su salud sexual de manera directa e indirecta. Primero, con base a las potenciales alteraciones en la fertilidad y en la función sexual que la propia condición de salud genera a través de los desequilibrios hormonales y funcionales provocados, y segundo, con base a los efectos físicos, psíquicos y sociales que las ENE favorecen.
Este es un campo de estudio aún limitado, lo cual se debe a varios determinantes. En primer lugar, la sexualidad de personas con enfermedades crónicas no suele ser un área de salud a la que se le dedique la mayor atención tanto en la investigación, como en la asistencia y la formación de profesionales. En segundo lugar, las ENE no suelen ser las condiciones de salud más visibilizadas, en parte por su baja incidencia. En tercer lugar, el hecho de que su atención es más frecuente en el nivel terciario de salud limita el acceso a estas poblaciones. Y finalmente, aunque se establece en las guías de atención que la complejidad de las ENE demanda de una atención integral, inclusiva de la salud sexual, la realidad es que esta área continúa manteniéndose en un segundo plano.
Las ENE son capaces de generar efectos y/o deterioro temporal o permanente del estado de la salud de mujeres y varones, incluida su salud sexual. La atención a esta población debe ser sistemática, especializada y multidisciplinaria. Conocer y atender la dinámica e interacción de las múltiples aristas de la sexualidad que se pueden ver comprometidas en la población con ENE es una apuesta por sus necesidades de salud, por sus derechos, pero es también un camino para comprender la complejidad de la sexualidad humana como parte inseparable de la salud integral.