Francisca Meza Carranza/ Plan B Guerrero
Al volverse cuidadoras sin serlo profesionalmente la vida se torna complicada para las cuatro cuidadoras que compartieron parte de su experiencia con nosotros; coinciden en que es necesario contar con apoyo oficial en materia de salud, en la economía y en la atención psicológica.
También se pone en evidencia la importancia de tener respaldo al interior de la familia; cuidar al otro merma estados de ánimo, salud, desarrollo profesional y economía por lo que es importante cuidar al cuidador.
Hoy, en el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, queremos dar voz y hacer visible un poco de los desafíos a los que se enfrentan a diario.
-“Mi tiempo no es sólo mío, sino también de ella”.
Maricela cuida a su hermana menor, Verónica Santos Carranza, quien a sus 48 años vive con parálisis cerebral que le genera discapacidad severa, motriz, psicosocial e intelectual; uno de sus retos como principal cuidadora es el autocontrol, cuando se da cuenta que las personas la menosprecian, les da asco, miedo o hasta se burlan.
Actualmente es cuidadora de Verónica porque se fue dando. Su madre falleció y la hermana mayor de ambas se recuperaba de un accidente.
Admite que ser cuidadora no es fácil y requiere organización, paciencia, fuerza y recursos; también asumir el reto de renunciar a paseos, oportunidades de trabajo e incluso trámites. “Es más bien acomodar y saber que mi tiempo no es sólo mío, sino también de ella y mucha gente no lo entiende”, dice a plan B.
El reto de Maricela como cuidadora incrementa porque con parálisis cerebral Verito, como le dice de cariño, no puede decir lo que siente o no le entiende totalmente, lo que dificulta dejarla a cargo de otra persona cuando tiene que salir. Por el contrario, sabe que ella percibe su estado anímico y por eso se ve en la necesidad de frenarse.
Además de la cuestión económica se enfrentan a la falta de espacios públicos pensados para personas con poca movilidad, con trámites como aquellos que permitan darle prestaciones o servicios de salud como hermana, sobre todo porque no cuentan con un apoyo extra.
Ella considera necesario recibir apoyo emocional y también capacitación pues muchas veces los cuidadores aprenden sobre la marcha o improvisan como en la cuestión de cargarla y moverla de lugar, sin lastimarse y a la vez cuidarse ella para durarle.
-“No quieren, no pueden o no tienen tiempo”.
Abad ha tenido que cuidar a su madre Juana Mayo de 85 años, para lo cual tuvo que dejar su trabajo en su negocio que era su fuente de ingresos, además de otras cosas y personas muy importantes para ella.
Dijo que se convirtió en cuidadora de su mamá adulta mayor porque las personas más cercanas físicamente no quieren hacerlo no pueden o dicen no tener tiempo.
Reconoce que es complicado porque se trata de una persona mayor que muchas veces no controla sus emociones o temas de higiene lo cual representa afectaciones emocionales para las personas cuidadoras, porque se enfrentan a mucho estrés o porque muchas veces se tienen que quedar callados en cosas que dicen o hacen lo cual, considera, afecta muchísimo.
También coincide en que es necesario el apoyo para los cuidadores principalmente en lo emocional.
“Todos los (apoyos) que se pudieran, tanto emocional, moral y económico porque muchas veces a nadie le importa, cómo una se siente o si tienes para solventar los gastos personales cuando la persona cuidadora no cuenta con un ingreso económico como una pensión o un salario”, expresa.
-“Ofrecer un día de cuidado le vendría muy bien a cualquier cuidador”
María Meza es doblemente cuidadora, cuida a su hijo Diego de 9 años que tiene un diagnóstico de autismo y a su hermana mayor a ella, Francisca, que tiene discapacidad adquirida a sus 37 años. Ella considera que es una situación muy complicada por tratarse de una lucha constante entre la realización personal y no soltarlos para que también avancen. Es agotador y un poco frustrante en ciertas ocasiones.
A la par considera que es gratificante observar en primera fila los avances que tienen las personas que cuidan pues se trata de crecimiento personal que le ha permitido conocer sus límites físicos y emocionales, y sobre todo aprendizaje pues cada día hay algo nuevo que descubres.
“Por amor, porque soy mamá y hermana, y creo que los vínculos que tengo con cada uno es especial, al grado de poder entenderles sin tanta explicación, porque disfruto mucho ver sus logros por mínimos que sean. Y porque nadie más lo va a hacer”, expresa.
Como cuidadora María asegura que te puedes dar cuenta que la discapacidad es un mundo donde la normalidad no existe, pues todo alrededor se tiene que adecuar para que las cosas funcionen.
De las mayores afectaciones que reconoce tener al ser cuidadora es en el sentido económico porque no se puede tener un trabajo estable y estar al pendiente todo el tiempo; también los problemas emocionales pues ha tenido periodos de depresión y ansiedad al pasar por los duelos de ambas situaciones.
Reconoce que su salud también se ve afectada por el agotamiento físico y el estrés que vive constantemente, incluso problemas de pareja porque la atención entre ambos es mínima.
María lamenta que el tema de los cuidadores es poco tocado en comparación con todo el esfuerzo que hace la persona que cuida a otra persona con discapacidad; considera necesario que en los sistemas de salud pública exista asistencia médica y sobretodo psicológica para los familiares pues al no contar con un empleo formal tampoco existe la oportunidad de tener seguridad social.
Dijo que como cuidadores también requieren de facilidad para poder transportarlos y o cargarlos pues mientras están en los hospitales existen camilleros pero una vez afuera uno se las tiene que arreglar para lograrlo, incluso en los centros de rehabilitación pues no hay manera de que una madre lleve a un hijo adulto con lesión medular, por ejemplo.
“Mucha veces las personas cercanas como amigos o familia, ofrecen apoyo económico o de transporte, pero creo que es más importante el apoyo a cuidar a la persona en sí; ofrecer un día de cuidado les vendrían muy bien a cualquier cuidador para realizar sus actividades o simplemente descansar”, puntualiza.
«Si tuviéramos atención del Estado yo creo que sería aliviar una carga menos».
Laura Reyes Maciel es cuidadora de su hijo Santiago García Reyes de 15 años con autismo. Dice que ella es su primer frente para estar con él sin embargo también cuenta con el apoyo del papá de Santiago de los abuelos y el resto de la familia.
Reconoce que es difícil ser cuidadora, sobre todo porque las complicaciones evolucionan a la par que él crece pues antes la preocupación era darle las herramientas para comunicarse y ahora como adolescente su comportamiento, su desenvolvimiento y el entorno.
Dijo que actualmente su preocupación es que Santiago aprenda a estar solo en casa y con sus amigos, recientemente ha salido en cuatro ocasiones con sus amigos, lo cual es nuevo, las mismas que ella se ubica en un punto cerca de ellos.
Admite que ha sido complicado, desde antes de tener su diagnóstico porque representaba una carga emocional y posteriormente en el aspecto financiero que no habría podido sobrellevar sola y afortunadamente cuenta con el apoyo de su mamá.
Ahora que Santiago es adolescente, explica, la carga emocional es muy grande por lo que continúa con apoyo psicológico para soltarlo y entender que ha crecido y que va a tener que enfrentarse a muchas cosas dentro de su autismo y a ella no le quedará otra más que ser tu soporte, pues quizá estudia en la ciudad de México y si ella no se trata terminará por rodearlo en una burbuja.
El hecho de que Santiago crezca también ha permitido a Laura reanudar sus estudios y ha comenzado a estudiar una licenciatura.
Considera que el apoyo psicológico sin lugar a dudas es una de las principales necesidades de un cuidador pues son ellos quienes más requieren atención, porque son el soporte y la fortaleza de la otra persona y si se enferman sería más complicado.
“Significaría no poder acompañarlo o darle ese acompañamiento que él requiere para ir desde a su terapia al doctor etcétera y sobre todo la parte mental, yo creo que es a la que más atención hay que ponerle de una persona cuidadora porque también sufrimos un cansancio, también sufrimos un desgaste físico, emocional en nuestro cuerpo tal vez escucha tonto pero yo me cuido hasta en ocasiones de no subir de peso, de mantenerme controlada, a mayor edad pues mayor riesgo de hipertensión, diabetes, todas esas enfermedades”, indica.
Considera que cuando en una familia hay una persona con discapacidad no sólo es esa persona sino también todas las personas que la rodean los que necesitan atención. En su caso, con el apoyo y respaldo de su mamá logró ser conciente de que ella también requiere atención y cuidados.
“Debería ser algo por obligación al Estado darnos atención, porque no todas las personas que somos cuidadoras podemos tener acceso a un gasto o inversión que se tiene que hacer de pagar terapias, de pagar médicos, entonces si tuviéramos atención por parte del Estado yo creo que sería aliviar una carga menos”, puntualizó.